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선천 녹내장, 마이어 증후군 등 42개 희귀질환이 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정돼 해당 질환자의 의료비 부담이 줄어들게 됐습니다.

질병관리청은 오늘(22일) 보도자료를 통해 희귀질환을 체계적으로 관리하고 희귀질환자에 대한 진단·치료지원을 강화하기 위해 42개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정했다고 밝혔습니다.

정부는 '희귀질환관리법'에 따라 병에 걸린 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해서는 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있습니다.

이번 신규 지정으로 국가관리대상 희귀질환은 기존 1,123개에서 1,165개로 늘어났습니다.

새롭게 지정된 희귀질환은 내년 1월부터 국민건강보험의 희귀질환 산정 특례가 적용돼 의료비 본인부담률이 입원의 경우 20%에서 10%로, 외래의 경우 30∼60%에서 10%로 줄어듭니다.

기준 중위소득 120% 미만(소아는 130% 미만)인 건강보험 가입자의 경우 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 10% 본인부담금도 지원받을 수 있습니다.

질병청은 또 국가관리대상 희귀질환 지전 절차가 더욱 신속하게 이뤄질 수 있도록 지정 절차를 개선했다고 밝혔습니다.

그동안 심의 결과 미지정된 질환에 대한 재심의가 24개월 경과 후 이뤄져 대기 기간이 3년 이상 발생하고 재신청도 어려웠지만, 앞으로는 미지정 질환을 다음 해에 바로 재심의하도록 했습니다.

[사진 출처 : 연합뉴스]